એવી બીમારી જેનું કોઈ નામ નથી:વિચિત્ર બીમારીને લીધે 6 મહિનાનું બાળક રડી શકતું નથી કે સરખી રીતે શ્વાસ લઈ શકતું નથી, ડૉક્ટર્સ પણ આ બીમારી વિશે અજાણ

• જન્મ પછી લિયોના શરીરમાં કોઈ હલન-ચલન નહોતી થતી
• બીમારીની અસર લિયોના મગજ પર પણ પડી

કેનેડામાં 6 મહિનાનું બાળક એવી બીમારીથી પીડિત છે, જેનું નામ કોઈ ડૉક્ટરને ખબર નથી. લિયો સરખી રીતે રડી શકતો નથી કે શ્વાસ લઇ શકતો નથી. ડૉક્ટર પણ તેની બીમારી જાણીને દંગ થઇ ગયા હતા. લિયોની 32 વર્ષીય માતા લુસિન્ડા એન્ડ્રયુ ડૉક્ટરને તેના બાળકની સારવાર કરવા અને આ બીમારી પર રિસર્ચ કરવા આજીજી કરી રહી છે.

જન્મ પછી શરીરમાં મુવમેન્ટ બંધ થઈ
લુસિન્ડાએ 5 માર્ચના રોજ કેનેડાની મેડવે મેરિટાઈમ હોસ્પિટલમાં નોર્મલ ડિલિવરીથી લિયોને જન્મ આપ્યો હતો. જન્મ પછી ડૉક્ટરે જોયું કે, બાળક કોઈ હલન-ચલન કરતું નહોતું.

બાળકની તપાસ કરવામાં આવી. રિપોર્ટમાં ખબર પડી કે, લિયો એક એવી જેનેટિક કન્ડિશનથી પીડિત હતો જેમાં TBCD જનીનના પ્રોટીન કોડિંગ પર ખરાબ અસર પડે છે. આવા એક ભાગ્યે જ જોવા મળે છે. આ બીમારીનું નામ આજ સધી કોઈ ડૉક્ટર કહી શક્યા નથી.

લુસિન્ડાએ કહ્યું, હું ઈચ્છું છું કે ડૉક્ટર આ રેર બીમારી પર રિસર્ચ કરે જેથી મારા બાળકની સારવાર કરી શકાય. લિયો રડી પણ શકતો નથી. તેને ઘણીવાર શ્વાસ લેવામાં પણ તકલીફ થાય છે. જન્મના થોડા દિવસ પછી તેને નિયોનેટલ ઈન્સેન્ટિવ કેર યુનિટમાં રાખવામાં આવ્યો હતો.

બીમારીને લીધે મગજ પર ખરાબ અસર પડી
11 માર્ચના રોજ ડૉક્ટર્સે બાળકની સારવાર માટે તેને સેન્ટ થોમસ હોસ્પિટલમાં ટ્રાન્સફર કર્યો. ડૉક્ટરે કહ્યું કે, લિયો કે જેનેટિક કન્ડિશનથી પીડિત છે. બીમારીનું સીધું કનેક્શન TBCD જનીન સાથે છે. લુસિન્ડાએ કહ્યું, ડૉક્ટરે મને આ બીમારી વિશે જણાવ્યું પણ સાયન્ટિફિકલી આ બીમારીનું કોઈ નામ નથી.

લુસિન્ડાએ જણાવ્યું, બીમારીને લીધે મારા દીકરાના બ્રેન પર ખરાબ અસર પડી છે. હાલ ફિઝિયોથેરપીની મદદથી ઘરે જ તેની સારવાર થઈ રહી છે. પાણીના પૂલમાં હાઈડ્રોથેરપી એક્સર્સાઈઝ કરાવવામાં આવે છે.

ઘણા ડૉક્ટર્સને મેલ કર્યા
​​​​​​​લિયોની બીમારી વિશે એક્સપર્ટ પણ ઘણું ઓછું જાણે છે કારણકે આ રેરેસ્ટ ઓફ રેર બીમારી છે. બીમારી સમજવા માટે લુસિન્ડાએ ઇન્ટરનેટ પર ઘણું રિસર્ચ કર્યું અને દુનિયાભરના ઘણા બધા ડૉક્ટર્સને મેલ કર્યા. લુસિન્ડા ઈચ્છે છે કે, તેના દીકરાની બીમારી પર રિસર્ચ કરવામાં આવે.

લિયો જેવા અન્ય વધુ 6 કેસ મળ્યા
​​​​​​​લુસિન્ડાએ તેના દીકરાની બીમારી વિશે સોશિયલ મીડિયા પર પોસ્ટ લખી. પોસ્ટ શૅર કર્યા પછી ખબર પડી કે, અન્ય 6 પરિવારના બાળક પણ આ જેનેટિક બીમારીથી પીડિત હતા.

લુસિન્ડાએ કહ્યું, મેં મોલિક્યુલર બાયોલોજિસ્ટનો સંપર્ક કર્યો છે કારણકે મોલિક્યુલર ડ્રગ આ બીમારીની સારવારમાં મદદ કરી શકે છે. લિયોને આઇપેડ પર ટોય સ્ટોરી જોવી ખૂબ ગમે છે. તે જોતી વખતે લિયો ખુશખુશાલ હોય છે.